מי אנחנו
הכירו את משעול החיים
חזון העמותה
לתת מענה לצרכים החברתיים, הרגשיים והמעשיים של חולים בגירים המוגדרים על-פי-חוק כחולים הנוטים למות ובני משפחתם, המושפעים ממחלה או אובדן - ללא הבדלי דת, מגדר ומגזר וללא עלות
לקדם את המודעות לצרכי החולים בסוף חייהם ובעיקר לאפשרות של טיפול פליאטיבי
להגשים חלום אחרון לחולה ולמשפחתו
על עמותת משעול החיים
חולים סופניים אשר יודעים שתקופת החיים העומדת לרשותם מוגבלת, מוצאים עצמם תוהים בשאלות רבות – מה לעשות? מה יהיה עם משפחתי לאחר לכתי? איך אסתדר? מה עם כל ההליכים הביורוקרטיים? איך זה יקרה? איך להיפרד? ויש הרבה שאלות הנובעות מהתרבות בה גדל, לאיזו דת משתייך ועוד… כל חולה הנוטה למות והשאלות האישיות שלו המטרידות אותו.
עמותת משעול החיים מציעה סיוע וליווי בתמיכה רפואית של טיפול פליאטיבי, תמיכה פסיכולוגית לחולה ולבני משפחתו, תמיכה חברתית, תמיכה רוחנית, ייעוץ משפטי והגשמת משאלתו האחרונה של החולה הסופני. השירותים ניתנים לכל תושבי ישראל ללא הבדלי דת, מגזר ומגדר.
לפי פרסום הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה, בשנת 2017 נפטרו ממחלות קשות 44,566 תושבים, שהיוו חצי אחוז מאוכלוסיית ישראל לאותה שנה. מעל מיליון ורבע בני משפחה טיפלו בקרוב חולה בסוף ימיו.
העמותה נשענת על שירותי אנשי מקצוע ומתנדבים אשר דואגים לעזור ולסייע לחולה ולמשפחתו בכל הנדרש.
עמותת משעול החיים (ע.ר. 580767721) שהוקמה בישראל בשנת 2023 מהווה מטריית גג הכוללת בתוכה את כל השירותים והתמיכה עבור חולה בגיר הנוטה למות ובני משפחתו.
מהו טיפול פליאטיבי?
טיפול פליאטיבי, או טיפול תומך, הוא גישה טיפולית הוליסטית, שמטרתה להקל על סבל של מטופל המתמודד עם מחלה חשוכת מרפא, במטרה להגיע לאיכות החיים הטובה ביותר לו ולבני משפחתו. דוגמאות למחלות חשוכות מרפא – סרטן לסוגיו, אי ספיקת לב מתקדמת, מחלות ריאה סופניות, חולי דיאליזה, חולים במחלות נוירולוגיות קשות לסוגיהן (פרקינסון, ניוון שרירים, טרשת נפוצה) ודמנציה.
הטיפול הפליאטיבי נועד להקל על כאב וסימפטומים אחרים של המחלה או תופעות לוואי של הטיפול הרפואי (קוצר נשימה, בחילות, עצירות, נדודי שינה, עייפות, אבדן תיאבון ועוד). מעבר להיבטים הפיזיים הטיפול עוסק גם בהיבטים נפשיים, סוציאליים ורוחניים הכרוכים בהתמודדות של המטופל ומשפחתו.
על מנת להקיף את מרחב הנושאים הללו הטיפול ניתן לרוב על ידי צוות רב-מקצועי הכולל את מקצועות הרפואה והסיעוד, עבודה סוציאלית, פסיכולוגיה, פסיכיאטריה, פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, תזונה, ליווי רוחני, רפואה משלימה, ועוד.
הטיפול הפליאטיבי ניתן בארץ ללא עלות, במימון קופות החולים והוא חלק מזכויות הבסיס של כל אזרח, ובייחוד כאלה המתמודדים עם מחלה חשוכת מרפא בשלביה המתקדמים, על בסיס חוק ביטוח בריאות ממלכתי, חוק זכויות החולה וחוק החולה הנוטה למות.
הטיפול הפליאטיבי יכול להינתן בשתי רמות:
1. גישה פליאטיבית ראשונית – יכולה להינתן על ידי כל איש צוות רפואי אשר מטפל בחולים עם מחלות קשות, ע"פ עקרונות פליאטיביים בסיסיים.
2. טיפול פליאטיבית שניוני – על ידי צוות רב מקצועי שעבר הכשרה ברפואה פליאטיבית או בעל ניסיון רב בתחום. הטיפול ניתן בבתי החולים, במוסדות גריאטריים, בהוספיסים אשפוזיים ובהוספיסי בית.
עמותת משעול החיים מתכוונת להעלות את המודעות לטיפול פליאטיבי, תעניק ליווי וייעוץ לכל משפחה שתתעניין בשיטת טיפול זו, ותסייע בידם לקבל את התמיכה הנדרשת.
מטרות העמותה
- להעניק ליווי ותמיכה לחולים סופניים בוגרים ובני משפחותיהם (מעשי, רגשי, רוחני ומשפטי)
- להעלות את המודעות לטיפול פליאטיבי בציבור הרחב
- להעניק לחולים ולמשפחותיהם ייעוץ והכוונה בכל הנושא הטיפול הפליאטיבי
- להעניק סיוע מעשי למטופל ומשפחתו במשימות יומיומיות רגילות
- לסייע לחולה הסופני בתכנון סוף החיים
- להגשים חלום אחרון של המטופל
- לשפר את חיי היום יום של מטופלים רתוקי מיטה על ידי שימוש בפעילות חדשנית ואמצעים טכנולוגיים מתקדמים
ערכי העמותה
פעילות העמותה
משעול החיים הינו ארגון ללא מטרות רווח שמוקדש כולו לעשייה עם ולמען חולים סופנים בגירים ובני משפחתם. אנו כאן לקדם את איכות החיים של החולים והמשפחות. אנו זמינים תמיד כדי לתת מידע, סיוע ותמיכה ברגע האמת. אנו משקיעים גם בפעילות הסברתית בפיתוח הטיפול הפליאטיבי כדרך טיפול נוספת בחולה הסופני. אנו מפתחים שיתופי פעולה עם גורמים שונים בישראל כדי לקדם את נושא התמיכה והסיוע לחולה הסופני.
העמותה נשענת על ידי בנק מתנדבים במגוון רחב ביותר של מקצועות ותפקידים המהווים את עמוד השדרה של עמותת משעול החיים . כל חולה ומשפחתו מלווים על ידי "מורה דרך" מטעם העמותה הצועד איתם יד ביד במשעול האתגרי לאורך המסע הקשה בסוף חיי המטופל.
הליווי יכול להינתן לחולה עצמו או לבני משפחתו הקרובה החווים קשיים עקב המצב בבית.
הסיוע יכול להינתן במגוון רחב של מצבים: סיוע נפשי, חברתי, תדמיתי, פליאטיבי, רוחני, דתי, משפטי ועוד.
כמו כן מתכוונת עמותת משעול החיים להגשים חלום אחרון של החולה ובני משפחתו.
מה מייחד את עמותת משעול החיים?
- קיימות מסגרות רבות המתייחסות לחולה צעיר הנוטה למות, מעטות המסגרות המתייחסות לחולים בגילאי +18 בסוף חייהם. עמותת משעול החיים שואפת לפתח אפשרויות נוספות לטיפול אישי ומקיף לחולה הבגיר ומשפחתו.
- העמותה נהנית מתמיכה רחבה של עמותות, ארגונים ובעלי מקצוע שעבודתם נושקת למטרות העמותה ומפתחת איתם שת"פ לטובת המטופל ובני משפחתו.
- עמותת משעול החיים שמה את הדגש על טיפול אינדיבידואלי ורציף הכולל מציאת מסגרת, תמיכה ושירותים המתאימה ביותר לכל חולה הנוטה למות ולבני משפחתו.
- העמותה מתכוונת לפעול למען הגברת המודעות הציבורית ושבירת הסטיגמה סביב מוות וגסיסה, מתוך תקווה ליצירת סביבה תומכת לכל האנשים הנמצאים בסוף החיים.
- העמותה מקדמת סביבה המכבדת את האוטונומיה, הרקעים, האמונות והערכים התרבותיים של כל האנשים הגוססים, ופועלת בהתאם.
- עמותת משעול החיים מתכוונת לסייע לחולים המרותקים למיטה על ידי יצירת טכנולוגיות חדשניות כדי לחבר אותם לעולם החיצון.
הנהלת העמותה
ועד מנהל:
בן הראל - מייסד ויו"ר
אלי אלוני
ד"ר אורית נוידרפר
אורית מתגוררת בתל אביב עם בעלה ירון ושני ילדיה, גל ואלון, ואוהבת ספורט ימי, טיולים ואמנות.
לאה כרמל גורן, PhD
ד"ר מיכל גינדי
צוריאל זולדן
נועם קלינה
ד"ר הדר רון
ממומחית ברפואה ובמשפט , שותפה מייסדת ומנכ"לית של ISRAEL HEALTHCARE VENTURES (IHCV), קרן השקעות מובילה בתחום מדעי החיים. ניסיון רב בתחומי ניהול, השקעות, מיזוגים ורכישות ופיתוח עסקי, תפקידי יו"ר ודירקטורים פעילים בחברות גלובליות פרטיות וציבוריות. יישום חדשנות טכנולוגית כולל מערכות מידע (IT), אבטחת מידע (CYBER) ובינה מלאכותית (AI)
רו"ח שחר רחים
ועדה מייעצת
-
שרונה אריאל
רכזת חברתית. רכזת מתנדבים, בקעת אונו
-
פרופ' יעקב בכנר
ראש תכנית M.A בגרונטולוגיה במחלקה לבריאות הציבור באוניברסיטת בן-גוריון. עוסק במחקר נוגע לטיפול פורמלי ובלתי פורמלי במחלות כרוניות וסופניות בקרב קשישים.
-
ד"ר קרלוס גרוזמן
מנהל ביה"ח קפלן, הרצפלד והשרון - בדימוס
-
פרופ' דן גרינברג
פרופסור חבר ויו"ר המחלקה לניהול מערכות בריאות ב-הפקולטה למדעי הבריאות ופקולטה גילפורד-גלזר של עסקים וניהול באוניברסיטת בן-גוריון
-
ד"ר דוד האוזנר
מנהל היחידה הפליאטיבית, ביה"ח שיבא
-
ד"ר טל הראל
מומחה ברפואת כאב, ביה"ח שיבא
-
פרופסור זאזא יעקבישווילי
קרדיולוג מומחה, ראש המחלקה הקרדיולוגית הקהילתית במחוז תל אביב יפו בשירותי בריאות כללית ומייסד התחום המתפתח של קרדיו-אונקולוגיה בישראל
-
עו"ד כרמית הראל
יועצת משפטית, מומחית בעמותות ובזכויות חולים
-
פרופ' סם טיאנו
פסיכיאטר עם נסיון בטיפול רב גילי. היה נשיא אגודת הפסיכיאטרים בישראל וזוכה בפרס חיים לשנת 2022
-
ד"ר עאוני יוסף
מנהל מגדלי נצרת (מרפאות, מכונים ורפואה יועצת) קופ"ח כללית
-
ד"ר אופיר מורג
מומחית ברפואה אונקולוגית, ביה"ח שיבא
-
ד"ר רוני צבר
מייסד ומנהל רפואי של צבר רפואה - מערך אשפוז בית
-
הרב משה רוזנגרטן
סגן מנהל המגזר החרדי במחוז ירושלים בקופ"ח כללית
שאלות ותשובות
אנחנו מקווים להתפתח ולהתפרס בכל האזורים.
כל סיוע, ליווי ותמיכה הניתנת על ידי "בנק המתנדבים" של עמותת משעול החיים, הוא ללא עלות. במידה והמטופל ו/או משפחתו יועברו לגורם חיצוני – השירות עשוי לעלות. אנחנו מקווים להגיע להבנות עם כל הגורמים החיצוניים (עמותות ו/או ארגונים) אליהם יופנה המטופל, לתמחר את שירותיהם בהנחה ניכרת.
לפי חוק הנוטה למות, תשס"ו – 2005, שני רופאים אמורים לקבוע את הדבר, אחרת חובתו של הרופא להציל את חייך. חוק החולה הנוטה למות כולל את הזכאות לדרוש טיפול רפואי, להימנע מקבלת טיפול רפואי ולהפסיק טיפול רפואי שכבר החל. ייחודו של החוק שהוא מאפשר מאדם להימנע, בהתאם לרצונו, מטיפול מאריך חיים.
במצב החוקי בישראל כיום אין שום דרך להעזר במימסד הרפואי לסיום החיים.
להלן מספר סעיפים בחוק הישראלי הנוגעים לכך:
* סעיף 298 בחוק העונשין: "הגורם במעשה או במחדל אסורים למותו של אדם, יאשם בהריגה, ודינו – מאסר עשרים שנים."
* סעיף 302 בחוק העונשין: "המביא אדם לידי התאבדות, בשידול או בעצה, או מסייע אדם להתאבד, דינו – מאסר עשרים שנים."
* פרק ד, סימן ד של חוק החולה הנוטה למות אוסר על המתה, סיוע להתאבדות, ואף הפסקת טיפול רפואי רציף העלולה להוביל למוות.
לא. כל גורם יכול להפנות אותך, כל עוד אתה מוכר "כחולה הנוטה למות" על פי חוק החולה הנוטה למות, התשס"ו-2000.
טיפול פליאטיבי ניתן על פי חוק בישראל לחולים במחלות חשוכות מרפא שהוגדרו כחולים פליאטיביים על ידי רופא מומחה בתחום. המחלות המקנות זכאות לקבלת טיפול פליאטיבי (לחולים המתאימים) הן: סרטן, אי ספיקת לב, מחלת ריאות, מחלות נוירולוגיות, אי ספיקת כבד וכליות, דמנציה ומצב של חוסר הכרה
כל הטיפול שמוצע לחולים הנוטים למות הינו טיפול פליאטיבי – טיפול תומך. הטיפול יוגש ברבדים שונים: טיפול רפואי שנועד בעיקרו להקל על החולה בכל צורה אפשרית – בניהול תרופתי כנגד כאבים, הקלה על הסימפטומים וכד'. כל זאת על מנת לאפשר את איכות החיים הטובה ביותר בהתחשב במצב. לווי פסיכולגי שמאפשר שיחות נפש, התבוננות עצמית וכל מה שהחולה מבקש. אם יש צורך אז גם ליווי רוחני או דתי. הליווי והתמיכה הינם גם לחולה הסופני וגם לבני משפחתו ומלוויו על מנת להקל עליהם וגם לאפשר להם לתמוך בו.
כל פעילות העמותה ממומנת כולה מתרומות אנשים פרטיים, ארגונים, קרנות בארץ ובעולם.
שקיפות: מסמכי העמותה
מדידה והערכה
מדידת שביעות הרצון של הנהנים משירותי עמותת משעול החיים, היא היבט חיוני בהערכת האפקטיביות של התוכניות והשירותים של העמותה.
כדי לבדוק את יעילות ושביעות הרצון של החולים הנוטים למות ובני משפחותיהם משירותי עמותת משעול החיים, ניתן להשתמש בכמה מנגנוני הערכה ובדיקה:
- לאפשר ולנהל סקרים מובנים כדי לאסוף משוב מהחולים ו/או משפחתם. יש לאפשר משוב אנונימי אם הם מעדיפים לא לשתף את זהותם
- לחלק טופסי משוב בסוף סדנאות, מפגשי הדרכה או אירועים אחרים כדי ללכוד רשמים מיידיים והצעות לשיפור. יש ללמוד את הנתונים ולדייק את הפעילות על סמך הלמידה
- עריכת ראיונות אישיים עם משפחות נבחרות של חולים בסוף ימיהם, כדי לקבל תובנות עמוקות יותר לגבי חוויותיהם ונקודות המבט שלהם
- לבדוק האם יש עלייה במספר הפונים לבקשת עזרה?
- במידת האפשר ולפי הנסיבות, יש לנסות לערוך ראיונות אישיים עם חולים נבחרים כדי לקבל תובנות עמוקות יותר לגבי חוויותיהם ונקודות מבטם.
- לקיים מפגשים קבועים עם כל מתנדבי העמותה כדי לבחון את התרשמותם, הצרכים הקיימים, הדורשים התייחסות והתרשמותם כיצד והיכן יש להשתפר.